Ухудшения с возрастом при ДЦП - правда или миф?

Привет, моя золотая. Читаю тебя уже около года и решилась задать первый вопрос. Моему сыну 20 скоро и у него ДЦП. (Спастический тетрапарез) - от людей часто слышу, что с возрастом дела будут только хуже. И вот ты: тебе же 24 года - правильно? Как чувствуешь, есть ухудшения, по сравнению с детством?

Как же мне знакомо это - не слушайте просто таких людей. Я даже пример дам сразу: когда я на этом блоге оставила статью о том, что при ДЦП много надо двигаться, то одна читательница мне написала: "Много не подвигаешься, когда у тебя спастический тетрапарез". А у меня, как раз, спастический тетрапарез и есть) Но когда я это написала, то она сразу ответила, что у меня форма лёгкая)) Прочтите первые статьи с блога и вы там найдёте всё об этой моей "легкой" форме: не стояла, не сидела 00; ноги не чувствовала и скованной была, как комок... - делайте выводы.

Форма ДЦП у меня была в детстве сложная и даже тяжелая, но годы лечения дали результат - сейчас тяжесть средняя. Никак не легкая потому, что до лёгкой далеко, но это труд, а не везение. Я это к тому, что если работать будите, то будут улучшения. Если нет - ухудшения. Не обязательно оперироваться и заниматься в зале. Можно просто двигаться много. Хотя, я еще лечусь, например.

У врача спрашивала тоже, как что будет с возрастом. Сказал так: "Кто сидит - того крутит. Кто старается - тот улучшается. Тебя (меня, то есть) в пример можно ДЦП-шникам ставить". Я не знаю, почему меня в пример можно ставить, но хожу я много; разминаю ноги много; упражнения делаю регулярно. И сидеть не могу - люблю ходить. А ухудшается обычно состояние колясочников - от застоя.

Я помню, когда после операций и трех месяцев в гипсе на ноги встала, а они, как вата: не держат вообще; мягкие; мышцы ушли. Руки тоже слабые; спина слабая - в ужасе была. Но рукава закатала и начала укреплять. Я их там массажем замучила, эти ноги, что они опухли - не входили даже в лангеты. Звонила врачу, что не могу спать в лангетах - что делать? Он мне разрешил в наколенниках спать и сказал ноги вообще не трогать дней 5. Цитирую:"Забудь, что они есть у тебя". Я это пишу, чтобы вы понимали, как я с января 2016 шла до того результата, который сейчас есть. И это тоже с нуля потому, от навыков до операций в 2015 году у меня остались только: воспоминания и понимание, как я их добивалась когда-то. То есть, помнила, что делать и почему это нужно делать. И делала.

Как в детстве не соглашалась на инвалидную коляску, так и в 22 года не собиралась её воспринимать - я упертая: если раз что-то уверенно решила, то решения не меняю. Остался выход один - пахать. А одеть себя надо; убрать надо; дома иногда на весь день одной остаться надо.... - всякое бывает. Передвигалась сперва на руках по комнатам - так руки и укрепила.

И догадываюсь, что мои слова многих ДЦПшников сейчас обидели. Но если бы я к своему врачу приехала на коляске, то он бы мне голову оторвал. А немало людей, которые могут ходить с опорой, садяться в коляску потому, что так жить удобнее. Видимо, у всех людей про удобства разные понимания.

Но я не о тех людях, которым никак без коляски - такие есть, конечно же. Но намного меньше, чем колясочников есть по факту. Конечно: пока я пройду ногами на костылях 1 км, проехать на коляске получится в разы больше. Но что потом будет с суставами, костями, мышцами и связками человека, который не заставляет своё тело шевелиться? Помимо лишних кг - они точно будут.

Вот поэтому я редко уточняю, что у меня спастический тетрапарез. Я его выпахала, но не все это делают и в обществе этот диагноз воспринимают с ужасом. Поэтому я и решилась в 2016 году на создание этого блога.

Юля К.